"Con l'e-health puoi gestire la tua salute"

Ana Montes

Abbiamo intervistato Carlos Bezos Daleske, direttore dell'Istituto per l'esperienza del paziente e specialista in medicina partecipativa ed e-health.

L' esperienza dei pazienti è insostituibile e la moderna sanità, focalizzata sulle persone, non può farne a meno. È uno dei messaggi del II Congresso sull'esperienza del paziente, che si è tenuto a Madrid alla fine dello scorso anno.

Intervista a Carlos Bezos

Carlos Bezos Daleske è direttore dell'Istituto per l'esperienza del paziente (Madrid) dal 2022-2023 ed è stato responsabile dell'organizzazione del II Congresso su questo argomento nel 2022-2023. In precedenza, ha lavorato nel campo dell'assistenza di qualità e dell'esperienza del paziente presso IVF-SPAIN, un centro internazionale per la riproduzione assistita.

Dal 2006 al 2012 è stato responsabile di progetti di innovazione centrati sull'utente e progetti di e-health con Citilab e il Madrid Science Park. Tra il 1999 e il 2005 ha ricoperto diversi incarichi di responsabilità in Mercedes-Benz.

- Questo è il secondo congresso che si terrà in Spagna. Esistono già gruppi di lavoro su questo?

-C'è ancora molto poco. Il gruppo di Gabriel Heras, di Humaniza la UCI, sta preparando la strada, insegnando con i professionisti delle unità di terapia intensiva e portando il loro pensiero e la loro pratica negli ospedali. Ma poi, anche le associazioni di pazienti svolgono un ruolo importante nell'affrontare i loro interessi, fornendo supporto ad altri pazienti e mettendo nell'agenda politica la necessità di aumentare le sperimentazioni cliniche di alcune patologie che li colpiscono, come le malattie rare. Alcuni lavorano a stretto contatto con medici che sono quasi come i loro avvocati, come il dottor Javier Contreras, che lavora per ridurre i ricoveri per asma infantile e dà voce alle associazioni prima dell'istituzione ospedaliera. Molti medici lavorano con associazioni e "prescrivono" associazioni.

- Qual è la differenza tra la cosiddetta medicina partecipativa e la salute partecipativa?

-La medicina partecipativa è una filosofia: è quando il medico coinvolge il paziente e la sua famiglia nella risoluzione dei problemi medici. Comprende tutto ciò che è codecisione medica, come l'umanizzazione della terapia intensiva o la gestione del cancro o dell'HIV, malattie in cui il paziente deve decidere quale trattamento seguire, se partecipare a una sperimentazione clinica o meno. È molto interessante perché ci sono prove che ha un impatto clinico e i costi sono ridotti.

- E la salute partecipativa?

-Facciamo un ulteriore passo avanti. Vediamo il paziente nel suo insieme, all'interno del sistema e pensiamo che il paziente abbia un contesto lavorativo, sociale e familiare. Ad esempio, non è possibile separare un ictus dalla nostra tendenza a dover avere successo nel lavoro, il che porta all'ipertensione e quindi all'ictus. E non puoi ignorare che il cancro spezza le famiglie o le avvicina. Ma va oltre, perché questo ha un impatto finale sull'accettazione o meno di un farmaco, sull'effetto che ha su di te o su come il tuo corpo lo assimila. Se hai stress o ansia, questo influisce sul tuo miglioramento, poiché produce una chimica specifica che interagisce con il medicinale.

- Il paziente è una risorsa sottoutilizzata in ambito sanitario?

- Senza dubbio, e che gli input dei pazienti di solito funzionano. Abbiamo esperienze meravigliose nella riproduzione assistita, da dove vengo. Abbiamo sviluppato sistemi informatici molto basilari con il lavoro dei pazienti, perché non c'erano soldi o risorse, e hanno funzionato.

- Cos'altro puoi contribuire?

-Il paziente può anche contribuire molto alla riduzione dei costi, perché i processi possono essere ottimizzati e, quando gli chiedi come possiamo farlo meglio, lui stesso attira la tua attenzione su duplicazioni e cose non necessarie. Inoltre è colui che meglio conosce tutto ciò che riguarda la qualità della vita e la cura emotiva, qualcosa che funziona meglio quando si lavora in modo partecipativo nel suo contesto, perché i bisogni profondi di tutti vengono alla luce, mentre se ne chiedi uno solo paziente, le tue esigenze di solito sono più interessate.

- Ci avvicineremo alla sanità partecipativa per risparmiare sui costi o perché c'è un cambiamento di mentalità?

-Per entrambi i motivi. Dipende se si tratta di sanità pubblica o privata. Il pubblico è molto interessato al risparmio sui costi: fare di più con meno e migliorare la qualità dell'assistenza darà più voti a chi lo fa. La sanità privata è entrata nella sanità partecipativa attraverso il marketing, offrendo stanze che assomigliano a quelle di un hotel, in quanto specializzate nell'esperienza del cliente. Ma questo non è all'altezza, proprio come i sondaggi sulla soddisfazione: al paziente, ad esempio, non viene chiesto se ha angoscia o se ha cattive informazioni, o se sente che la sua malattia è uno stigma. Nell'assistenza sanitaria partecipativa c'è molto di più per rendere felice il paziente. Se lavori con loro e li ascolti con strumenti scientifici, e allo stesso tempo garantisci loro meno stress e migliori la loro qualità di vita,avrà un indubbio impatto clinico su di loro e sulle loro famiglie.

- Come deve essere l'ambiente per creare questo modello sanitario più aperto?

-Deve essere uno scenario di open innovation, dove si crea uno spazio sicuro, in cui ci sia un obiettivo da soddisfare, un sistema informatico, un miglioramento delle procedure e la creazione di team di lavoro; team composti da pazienti, professionisti, farmacisti, caregiver, persone legate a un argomento in modo che, in modo collaborativo, facciano una buona diagnosi e sviluppino idee, testandole e testandole nella realtà, senza troppe spese. Perché se la piccola soluzione funziona, può essere provata in grande. Mentre la probabilità di accettazione di una novità nell'assistenza sanitaria è del 10%, nell'assistenza sanitaria partecipativa è del 60%. Ciò è dimostrato da studi che esistono dal 2005.

- Quale ruolo giocherà l'e-health?

-Gioca un ruolo molto importante. Innanzitutto, c'è la parte del paziente elettronico e poi l'e-health (e-health). Gli e-pazienti sono tutti coloro che sono su Internet, informandosi, generando conoscenza e facendo pressioni, nel senso migliore della parola.
La sanità elettronica è uno strumento chiave per l'empowerment, perché ciò che ti rende un paziente responsabilizzato è la conoscenza; Ecco perché l'e-health ti consente di gestire la tua salute e la tua malattia in larga misura dal lavoro e da casa. Tuttavia, il 99% degli sviluppi dell'e-health fallisce, l'opposto di quando vengono eseguiti con pazienti, professionisti e contesto.

- Un paziente abilitato con sensibilità chimica multipla (MCS), ad esempio, potrebbe richiedere un protocollo ospedaliero privo di sostanze chimiche?

-In questo, l'associazione dei pazienti con MCS dovrebbe esercitare un ruolo politico o fare questa richiesta all'amministrazione ospedaliera. E se quella richiesta viene ascoltata - perché fanno lobby o perché ci sono medici sensibili - e ha una base scientifica in relazione alle sostanze chimiche che li colpiscono di più oa determinate concentrazioni, si potrebbe progettare come dovrebbe essere il reddito per loro e per i reparti .

- Come si dovrebbe fare in modo che i risultati siano collettivi?

-L'assistenza sanitaria partecipativa è sempre collettiva e il suo prodotto è un programma pilota. Se un ospedale installa un programma e funziona, è alla portata di chi vuole copiarlo. È più difficile fare una richiesta individuale a un ospedale ed essere ascoltati. Per questo le associazioni devono intervenire. Affinché la salute partecipativa funzioni in modo inclusivo, il paziente deve collaborare.

- Quali sono le cose più difficili da realizzare?

-Ospedali, aziende farmaceutiche e organizzazioni lavorano per dipartimenti, con i propri obiettivi e risorse, e con un responsabile che di solito si scontra con muri e talvolta giochi di potere. Ma la maggior parte delle volte sono persone responsabili e stressate che hanno difficoltà a lasciare il loro regno perché sono sotto pressione. Possiamo aiutare perché portiamo allo stesso tavolo persone con ruoli diversi (associazioni, aziende farmaceutiche e ospedali) per fare squadra e negoziare. Prima di iniziare un progetto, lavoriamo con la mappa degli stakeholder per vedere chi è coinvolto nel problema che dobbiamo risolvere, che tipo di relazioni hanno, se hanno interessi contrastanti o complementari, e quindi vediamo quali strategie seguire per raggiungere il successo.

- Dovrebbe esserci maggiore trasparenza?

-Il successo dell'assistenza sanitaria partecipativa ha a che fare con il sostegno dato dalle diverse direzioni, come oggi i ministeri, che stanno promuovendo l'umanizzazione dell'assistenza sanitaria. Se vanno nella nostra stessa direzione, è più facile. E più accesso alle informazioni e più dati abbiamo, meglio è. Sebbene ci siano dati riservati del paziente che non dovrebbero essere toccati.

- Perché i medici sono riluttanti a partecipare al paziente?

-Il dottore aveva una posizione di potere che viene improvvisamente messa in discussione, e poi ci sono ego personali. Quindi, quando il medico vede che lavorare con i pazienti non è una battaglia di potere ma che tutti vinciamo, e che maggiore è la qualità della vita, maggiore è l'impatto clinico, come professionista vincerà anche lui, perché non ha tutte le conoscenze. Ci sono cose che non sono note fino a quando non vengono vissute, come come ci si sente quando si ha una TAC (tomografia assiale computerizzata) o si è in terapia intensiva. E tutte queste cose possono essere migliorate e non richiedono investimenti. Non si tratta di essere a favore o contro, ma di stretto buon senso.

- I medici sono meno aperti alla partecipazione dei pazienti quando si tratta di trattamenti non convenzionali?

-Ci sono quelli che sono molto aperti che, senza avere alcuno studio scientifico, dalla pratica clinica vedono che alcuni trattamenti funzionano, e altri sono così accademici che dicono che questo non è provato e hanno bisogno di una meta-analisi. Pertanto, non ammettono né l'agopuntura, che è altamente testata, né la consapevolezza o la meditazione, che anche molti medici praticano. E forse questo nel trattamento del cancro è molto importante.

- Infine, pensi che Google stia attualmente sostituendo il medico?

-Mai. Anche se il dottore ha solo cinque minuti per il paziente, sono cinque minuti umani e puoi chiederglielo, mentre su Google le risposte sono standard. Ecco perché alla National School of Health abbiamo il workshop Infonautas per imparare a fare ricerche di qualità su Google, perché molte persone leggono cose inappropriate. Abbiamo iniziative di empowerment dei pazienti e in diversi ospedali ci sono iniziative come programmi di alfabetizzazione sanitaria.