Medicina partecipativa: quando il paziente è l'esperto
Ana Montes
L'assistenza sanitaria partecipativa è un nuovo concetto che si sta facendo strada inarrestabile. I pazienti pienamente informati vogliono essere protagonisti.
L'interesse del paziente a prendersi cura della propria salute cresce man mano che siamo più istruiti, aumenta l'aspettativa di vita e aumentano le malattie croniche che tassano i costi sanitari. Pertanto, anche lasciare che il paziente si responsabilizzi e si prenda cura di se stesso è interessante.
Ma vogliamo, oltre ad essere curati, che ci trattino bene e ci lasciano decidere , condividere ciò che sappiamo, ridurre la sofferenza, essere informati e orientati, che capiscano la nostra ansia o sbalzi d'umore quando dobbiamo portare una malattia.
Il paziente chiede il permesso di condividere il suo arsenale di strumenti con il suo medico, che non ha più tutte le conoscenze, e utilizza più dati che mai: quelli dei sensori mobili con metriche vitali come la pressione sanguigna o la frequenza cardiaca, oltre a offerto dalle piattaforme dei pazienti, dai siti web, dai social network e dall'universo di Google, un cassetto di fonti buone e cattive.
Perché mentre l'idea di andare alla deriva non è , il "allontanarsi da Internet" del dottore non è la strada giusta. Il paziente ha molto da dire.
Pazienti responsabilizzati
Pazienti come l'americano Dave deBronkart, noto come e-Patient Dave e coautore del libro Let the Patient Help! (Create Space Independent Pub, 2022-2023) - hanno influenzato rivelando l'enorme capacità del paziente di responsabilizzarsi, di cambiare il proprio modo di relazionarsi con gli operatori sanitari e di avvicinarsi a cure adeguate, sfruttando tutti gli strumenti digitali e informatici , terapeutici o documentari a portata di mano.
A volte i pazienti sono frustrati perché il medico non conosce determinate tecnologie o trattamenti, ma molti, già esperti, partecipano come consulenti a convegni medici e si prevede che l'e-paziente acquisisca più potere e peso di una figura scientifica.
Per questo, la formazione legale ed etica di pazienti e professionisti è utile per conoscere i loro diritti, una missione che è stata portata avanti dalla Scuola Nazionale di Salute, a Madrid, che ha convocato nel 2022-2023 il Primo programma di empowerment del paziente. I pazienti sanno meglio di cosa hanno bisogno.
Ecco perché - sostiene Felip Miralles, direttore dell'e-health del centro tecnologico Eurecat della Catalogna - devono essere incorporati nelle decisioni del sistema sanitario e nella progettazione di strumenti di medicina personalizzata, misurandone i bisogni, la soddisfazione e l'impatto del tecnologie sanitarie, poiché "tutto questo rivoluzionerà l'esperienza del paziente".
Pazienti e medici devono cambiare il loro modo di relazionarsi per renderlo più vicino.
Tre flussi
Quando Dave deBronkart scrisse il suo libro, il movimento di empowerment del paziente creato dal Dr. Tom Ferguson (Doc Tom) era agli inizi. Ma ci sono tre flussi.
Una è legata alle antiche discipline umanistiche che i medici hanno studiato fino agli anni Sessanta e Settanta, un'altra viene dagli aiuti allo sviluppo e dal movimento del 1968, che ha generato elementi partecipativi come il coworking e il design thinking, nati dall'antropologia.
E la terza ondata è Internet, l'eredità che i seguaci di DocTom hanno raccolto e che ha dato origine alla Society for Participatory Medicine (ParticipatoryMedicine.org). Questo modello consente di condividere, vedere il risultato e la forza della partecipazione, "tirare fuori cose meravigliose, sia che si lavori in un laboratorio con 60 persone o con 30.000", afferma Carlos Bezos, direttore dell'Istituto di esperienza del paziente, a Madrid.
La sanità pubblica e privata è molto interessata ai pazienti che gestiscono la loro malattia perché riduce i costi sanitari e incoraggia la prevenzione attraverso la cura di sé. A livello regionale, è promosso dalle scuole dei pazienti, senza tralasciare altri tipi di esperienze e nuovi spazi sanitari.
Dr. Zarco Social Classroom
Un esempio è l'aula sociale Dr.Zarco dell'Ospedale Clinico San Carlos di Madrid: professionisti, pazienti, vicini di casa, associazioni e istituzioni pubbliche e private condividono la sfida di questa nuova cultura della salute attraverso il dialogo, la cultura, il tempo libero, scrittura, musica o pittura, al fine di ancorare la prevenzione nella società a esperienze positive.
Progetto abbracci
Medici, infermieri, operatori sanitari, pazienti o manager sono ugualmente fondamentali quando si tratta di migliorare la qualità e l'esperienza sanitaria . E i piccoli dettagli contano, come rivela il progetto di neonatologia Abrazos, della dott.ssa Evelyn Cano, per fornire supporto psicologico ai genitori nelle culle in situazioni complesse.
Questo progetto -copiato in terapia intensiva per adulti e nella sclerosi multipla-, è stato una pietra miliare per avvicinare i genitori senza barriere, applicando piccoli cambiamenti che significano tutto per il paziente, perché ci sono malattie che sono una montagna russa di sentimenti , come dice il dottor Cano.
Ad esempio, quando le madri non ricevono informazioni sullo stato dei loro bambini problematici, o non lo capiscono e hanno bisogno di un collegamento con i medici per affrontare questioni che i medici spesso ignorano, ma che sono importanti nel loro stato emotivo, fatte salve le pignoleria per il tuo bambino.
Nella nuova cultura della salute, i sentimenti generati dalla malattia sono rilevanti.
I laboratori Diguan
Un'altra esperienza è il Diguan Emotional Health Workshops per bambini con diabete di tipo 1 di età compresa tra 12 e 17 anni, sviluppato congiuntamente dalla Società spagnola per il diabete, dalla Società spagnola di endocrinologia pediatrica, dalla Federazione spagnola per i diabetici e da Sanofi.
I laboratori Diguan, tenuti da uno psicologo , si concentrano sulla normalizzazione della malattia nell'ambiente personale e sociale dell'adolescente, perché sono educati alla terapia del diabete, ma di solito non approfondiscono come si sentono, come lo trasmettono e cosa tipo di problemi specifici li porta alla loro età.
Ma devi anche prenderti cura del professionista e offrire supporto anche nel duro ambiente di riduzione dei costi in cui opera. Per questo l'obiettivo di questa incipiente sanità partecipativa è porre l'accento sull'umanizzazione, come sta facendo il Ministero della Salute della Comunità di Madrid, formando operatori sanitari, industria farmaceutica e associazioni di pazienti.
