"Una vita ben vissuta è ciò che aiuta meglio a morire"
Silvia Diez
Professore di Medicina Palliativa, lavora per fornire cure ottimali ai morenti. Le sue parole sono una guida per affrontare meglio la morte e la vita.
Accompagnare una persona che sta per morire potrebbe essere una terribile trance per molti, ma Gian Domenico Borasio lo considera un dono di cui è grato. "I miei pazienti mi ricordano il mio scopo, che mi fa trarre vantaggio dalla vita, relativizzare le preoccupazioni e praticare un sano distacco".
In On the Well Dying (Ed. Plataforma), premio per il miglior libro di scienza popolare in Germania nel 2011 e 150.000 copie sono già state vendute, riflette su quel momento che, prima o poi, dovremo affrontare tutti.
"Il mio obiettivo è aiutare a perdere la paura della morte, soprattutto una morte dolorosa, facendo conoscere i mezzi che esistono per evitarla. La società è ora più aperta ad affrontare quello che è stato un tabù", dice questo neurologo, Professore di medicina palliativa all'Università di Losanna e professore all'Università tecnica di Monaco, che garantisce che i medici in Germania e Svizzera abbiano una formazione in questa specialità per accompagnare i pazienti che non possono salvare.
-Perché ti dedichi alla medicina palliativa?
-Come neurologo ho curato più di mille affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), una malattia che porta alla morte per paralisi progressiva. Ho condotto studi clinici per migliorare la sua prognosi, ma hanno fallito, come tutti gli altri, perché la causa di questa malattia non è nota. Così mi sono occupato di accompagnarli e di prendermi cura di loro nel miglior modo possibile fino all'ultimo momento.
Per alleviare i suoi problemi respiratori ho introdotto la ventilazione non invasiva, qualcosa che non era noto negli anni '90. Poi un collega mi ha detto: "Sai che quello che fai si chiama medicina palliativa?" La mia risposta non è stata molto intelligente: "medicina, cosa?". Ma ho iniziato a fare ricerche su questa specialità.
-E come definiresti la medicina palliativa?
- La medicina palliativa non cerca di curare ma di migliorare la qualità della vita , sebbene per questo utilizzi gli stessi mezzi.
Mi occupavo di una donna che, a causa di un tumore al cervello, soffriva di una paralisi che la deprimeva a tal punto da non voler nemmeno vedere i suoi figli. Ho fatto ricorso a sofisticate tecniche di radiochirurgia per eliminare la paralisi, cosa che l'ha incoraggiata, e così ha accettato di dire addio alla sua famiglia.
"Perché spendere così tanti soldi se la persona morirà allo stesso modo?" I miei colleghi mi rimproverarono. Ma ogni giorno si spendono milioni, soprattutto per la chemioterapia, che a volte è inutile e peggiora la qualità della vita del paziente .
Per quella donna dire addio ai suoi figli significava poter morire in pace. E ha permesso ai suoi figli di affrontare la perdita in modo più sano, qualcosa che influenza positivamente il loro atteggiamento verso la vita e verso la morte per tutta la vita.
Nella medicina palliativa ciò che conta è l'esperienza soggettiva del paziente. Il medico deve saper riconoscere quando cambiare obiettivo e, invece di risparmiare, dedicarsi all'accompagnamento. Quando cercare di curare è inutile, è bene avere uno specialista che sappia come aiutare.
La medicina palliativa è più della terapia del dolore. Secondo l'Organizzazione Mondiale della Sanità, si occupa dei problemi fisici, psicosociali e spirituali dei pazienti e della famiglia. Questa è una rivoluzione perché per la prima volta in medicina i problemi fisici, psicosociali e spirituali sono sullo stesso piano. La concentrazione sull'organo interessato, tipica della specializzazione medica, è un ostacolo al monitoraggio completo del paziente.
-La medicina moderna considera la morte un fallimento?
-Per la medicina, la morte è un nemico. Grazie alla medicina, la nostra aspettativa di vita è aumentata notevolmente negli ultimi cinquant'anni. Ma questa euforia ci ha fatto dimenticare che la morte arriva comunque.
È quello che stiamo riscoprendo grazie al prezioso lavoro di Cicely Saunders, la madre della medicina palliativa, ormai deceduta, e che dal mio punto di vista ha meritato il Premio Nobel per la Medicina più di tanti biologi molecolari che non sono mai stati al fianco di un paziente .
-La morte e la nascita hanno paralleli?
-Sì, infatti sono gli unici eventi comuni a tutte le persone e gli esseri viventi. In entrambi, la natura ha trovato un metodo ideale per realizzarli e tendono a svilupparsi meglio senza interventi medici.
Nei Paesi Bassi, dove la metà di tutte le nascite avviene a casa senza un medico, il tasso di mortalità dei neonati è inferiore. Lo stesso accade al momento del decesso: il 90% dei processi di morte potrebbe avvenire a casa con l'accompagnamento di medici di famiglia formati in materia e l'ausilio di personale infermieristico.
Circa il 10% richiederà cure specialistiche in medicina palliativa, che spesso possono essere fornite anche a casa. Solo il 2% avrà bisogno del ricovero in ospedale.
-La respirazione ha un ruolo rilevante nella morte?
-Sì. Alla fine della vita, il dolore rappresenta solo un terzo dei sintomi fisici e in quasi tutti i casi può essere ridotto. I peggiori sintomi sono legati alla mancanza di respiro.
La mancanza di respiro genera ansia e questo aumenta la dispnea. Questo circolo vizioso deve essere affrontato rapidamente con la morfina, il farmaco più efficace per i problemi respiratori.
"L'industria farmaceutica dispone di farmaci antitumorali con i quali non ci sono quasi risultati e il cui costo individuale raggiunge i 100.000 euro".
- Molti medici affermano che la morfina è abusata.
-Alcuni medici temono che somministrare morfina equivalga a una specie di eutanasia, ma se questa sostanza è ben proporzionata prolunga la vita. Qualcuno stressato dalla mancanza d'aria muore male e prima. La calma fornita dalla morfina facilita una morte pacifica e un corpo con benessere dura più a lungo.
È un difetto medico molto grave non somministrare morfina a un morente che soffre di dispnea . Da qui la mia determinazione che i medici ricevano una buona formazione in medicina palliativa, cosa che in Spagna avviene solo in poche scuole di medicina. A seguito di un disegno di legge che ho presentato al parlamento tedesco, tutte le scuole di medicina tedesche sono obbligate a impartire conoscenze di medicina palliativa. Ho avuto lo stesso in Svizzera.
-I sistemi sanitari sono riluttanti a implementare la medicina palliativa?
-Sì, per ragioni finanziarie. L'industria farmaceutica ha messo in vendita farmaci antitumorali con i quali si ottengono scarsi risultati e il cui costo individuale raggiunge i 100.000 euro. Sappiamo che un terzo dei costi sanitari totali di una persona si verifica negli ultimi due anni della sua vita. Si tratta di numeri enormi che la medicina palliativa potrebbe ridurre drasticamente migliorando la qualità della vita dei pazienti.
"Uno studio ha dimostrato che i pazienti con cancro avanzato che si rivolgono alla medicina palliativa hanno una migliore qualità di vita rispetto a quelli che scelgono trattamenti aggressivi".
I costi sono inferiori, ma la cosa più rivoluzionaria è che i pazienti trattati con medicina palliativa vivono in media tre mesi in più rispetto ai pazienti che non la scelgono. È il sogno di ogni sistema sanitario: maggiore qualità della vita e minori costi. Ebbene, non è implementato per non ridurre i benefici di alcuni.
-Può qualcuno decidere cosa vuole e cosa no quando muore?
-Sì, il testamento biologico, che determina ciò che vogliamo e cosa non vogliamo alla fine della nostra vita. E in pratica, ancora più importante è nominare un rappresentante terapeutico che possa difendere il nostro desiderio per noi.
-Ci sono regole per morire?
-Alla fine della vita ci sono tre regole: parlare, parlare e parlare. La comunicazione tra professionisti è fondamentale.
La comunicazione all'interno della famiglia richiede spesso l'intervento di qualcuno esterno per sbloccare la situazione quando il paziente e chi è vicino si proteggono a vicenda . È qualcosa che accade spesso. Ad esempio, un medico viene a casa di un vecchio morente. La moglie gli chiede di non parlarle della gravità della sua condizione. Durante la visita, il paziente dice: "Non dirlo a mia moglie, ma so che morirò presto". Il dottore risponde che sua moglie lo sa già e il vecchio comincia a piangere. La moglie entra in quel momento e quando lo vede grida: "Te l'ho proibito di dirglielo!" Poi il vecchio gli racconta cosa è successo e si abbracciano tra i singhiozzi.
La comunicazione è fondamentale anche nella relazione medico-paziente. Ed è stato dimostrato che la soddisfazione del paziente è proporzionale alla loro partecipazione alla conversazione, che dovrebbe essere maggiore di quella del medico. In situazioni difficili, la parte della comunicazione corrispondente al corpo e al linguaggio emotivo (non verbale) è quella che viene ricordata più profondamente. È impressionante vedere come i consiglieri spirituali si siedono sul letto stabilendo gradualmente un contatto con il paziente attraverso il tatto.
"È la vita che è stata vissuta che più aiuta a morire bene. La cosa peggiore è rendersi conto che uno sta per morire e non ha vissuto".
-Puoi dirci di più sul ruolo dei consiglieri spirituali?
-Le malattie gravi non colpiscono solo il corpo ma anche lo spirito, motivo per cui psicologi e psicoterapeuti offrono un aiuto inestimabile . In Germania, in uno studio, agli adulti è stato chiesto se fossero religiosi o meno. Solo il 10% ha risposto affermativamente. Ma quando viene chiesto ai pazienti in cure palliative se sono credenti nel senso ampio del termine, 9 su 10 annuiscono. La spiritualità diventa rilevante alla fine della vita. Pertanto, oltre a controllare i sintomi fisici, fornendo cure a livello psicologico e sociale, deve essere affrontato l'aspetto spirituale.
Con il nostro spirito dovremmo avere la stessa cura che con le nostre ossa, oltre a fornire l'aiuto necessario quando il carico è troppo pesante. "È incredibile tutta la forza che l'anima può dare al corpo!", Scriveva Wilhelm von Humboldt.
-Ci sono persone che vogliono sapere che stanno per morire e altre che non lo fanno. Come ti comporti?
-Questa è l'arte del dottore. Il paziente ha tanto diritto di sapere quanto non sapere . Viene utilizzata una tecnica di conversazione in cui alcune informazioni vengono mostrate al paziente e si prevede la loro reazione. Dalle tue domande sei informato di più o meno. Tutto ciò che viene detto è vero, ma non tutte le informazioni vengono gettate su di esso, ma aspettiamo di vedere qual è la sua richiesta, che può variare nel tempo.
-La meditazione aiuta alla fine della vita?
-Alcune persone lo fanno. Un mio paziente era un uomo d'affari di successo e aveva 48 anni quando gli fu diagnosticata la SLA. Divenne molto depresso e su consiglio di un amico iniziò a meditare.
La meditazione ha cambiato la sua visione della vita. Non dimenticherò mai le sue parole: “Penso che la mia qualità di vita sia migliore ora rispetto a prima della malattia. Prima non avevo tempo ed ero sempre stressato. Adesso ho molto tempo e sono consapevole di quello che vivo. Ecco perché mi godo le piccole gioie più intensamente ".
"La meditazione non ha scopo, oltre a mostrarci la bellezza e il valore del momento presente".
-Qualche consiglio finale?
-È la vita vissuta che più aiuta a morire bene. La cosa peggiore non è dire: "Ho vissuto la vita e ora sto per morire", ma rendersi conto che uno sta per morire e non ha vissuto. Di fronte alla prospettiva della morte, le persone riconoscono ciò che è veramente importante . La domanda è cosa possiamo fare per ottenere quella conoscenza prima di affrontarla.
