"Se morire è inevitabile, morire male non dovrebbe essere"
Eva Millet
È ancora un tabù, ma dobbiamo trarre il massimo dalla nostra stessa morte. Non si tratta di combattere la malattia fino alla fine, ma di aiutare e sapere come fermarla.
Marc Antoni Broggi , in qualità di chirurgo e presidente del Comitato Catalano di Bioetica, è impegnato da anni nella sempre spinosa questione della morte. La sua lunga esperienza professionale gli ha fornito conoscenze pratiche su una questione che è tabù, ma la cui gestione a livello medico ha subito una vera rivoluzione negli ultimi anni.
Nel suo libro Per una morte adeguata (Anagram), Marc Antoni Broggi raccoglie queste novità, spiega qual è una buona pratica al momento e come gestire questa situazione. La sua lettura continua ad essere un primo round di un confronto necessario perché, come assicura Broggi: "Se morire è inevitabile, morire male non dovrebbe essere".
Perché un libro su come morire correttamente?
È una preoccupazione che ho sempre sentito, ma l'evento scatenante è il lavoro che abbiamo svolto nel Comitato di bioetica della Catalogna sul trattamento dei pazienti in fine vita, dove c'erano carenze importanti. Abbiamo fatto una serie di raccomandazioni ai professionisti, che ora vengono reindirizzati al grande pubblico in questo libro, al fine di informare sui cambiamenti avvenuti, i nuovi diritti e le modalità di coinvolgimento.
Morire correttamente era un tabù nella medicina in Spagna. Non c'erano nemmeno unità di cure palliative specializzate, giusto?
Sì. I reparti di cure palliative rappresentano una rivoluzione nel trattamento di questi pazienti. La Catalogna è stata uno dei pionieri, alla fine degli anni '80, per poi diffondersi nel resto della Spagna. Mi rivolgo alle persone in modo che sappiano che queste cose esistono, perché la morte è un argomento in gran parte sconosciuto.
Perché succede questo? Non vuoi affrontare?
La morte non è un argomento piacevole; preferiamo vivere con le spalle a lei. E anche se non pensarci troppo è salutare, è anche salutare farlo quando ne hai bisogno. E per questo è essenziale una certa preparazione.
Morire bene è un concetto individuale o culturale?
Ci sono cose generali: tutti sono d'accordo che morire bene è morire senza dolore. Ma è vero che c'è una gran parte dei desideri personali. Inoltre, ogni situazione è diversa, quindi è bene non avere un'idea molto preconcetta di ciò che si vuole quando arriva il momento, per adattarsi alle circostanze.
Qualche esempio?
Qualcuno può essere convinto di voler morire a casa, ma non è sempre possibile … Bisogna imparare ad adattarsi alle situazioni che stanno per arrivare, ma, d'altra parte, bisogna sfruttare al meglio la propria morte. Da qui il titolo del libro.
Come spieghiamo il significato della parola appropriata?
Una tua morte e, allo stesso tempo, corretta. Ciò, inoltre, mi permette di appropriarmi o, almeno, che la decisione in merito non mi viene espropriato. Le persone dovrebbero avere un aiuto medico al loro fianco in questi momenti, ma per usarlo per la loro comodità, non per la comodità degli altri.
E se uno non è in grado di chiedere o di decidere cosa vuole?
Ecco perché abbiamo istituito aspetti come che il paziente possa fare un documento di direttive anticipate (quello che prima era conosciuto come testamento biologico), dove è chiaro che ciò che vuole non può essere contraddetto e, soprattutto, che ciò che non vuole non lo è ti viene imposto.
Evitare il dolore è fondamentale per una morte adeguata. Ma il dolore può essere misurato chiaramente?
Deve basarsi sul fatto che il dolore, la sofferenza (e non deve essere fisica), è soggettiva. È chi lo sperimenta che indica qual è il grado. Pertanto, dobbiamo ascoltare il paziente. È evidente che tra i professionisti esiste un'esperienza e alcuni modi per sapere se una persona ha dolore, ma è importante che il dolore sia visto come un'esperienza personale e che l'aiuto che diamo al paziente debba essere definito da lui.
La tecnologia è diventata nemica della vera morte?
Oggi, le possibilità mediche di prolungare la vita sono enormi e questo può essere un problema. Prima quello che si poteva fare era molto poco, e questo poco doveva essere provato (era quello del "dottore, fa tutto il possibile …"), ma ora quello che si può fare per prolungare la vita è così tanto che possiamo portare a malato in una situazione che non vorresti. È qui che inizia il conflitto. Il cambiamento dovrebbe essere da "fai del tuo meglio" a "fai del tuo meglio".
Tuttavia, le vere stazioni della Via Crucis continuano ad essere utilizzate nei pazienti terminali. Cosa li spinge, paura di morire o arroganza medica?
C'è tutto. Da un lato, le persone a cui non è chiaro che arriva un momento in cui devi dire basta. Dall'altra i professionisti che sono stati formati più a combattere la malattia che ad aiutare i malati. Questo è il cambiamento fondamentale: non si tratta di combattere sempre la malattia, ma di aiutare i malati e sapere come fermarsi.
L'empatia di cui parli nel tuo libro entrerebbe qui?
Sì, la compassione o l'empatia sono un valore essenziale per dare un buon accompagnamento. Inoltre, obbliga i professionisti a personalizzare i passaggi da seguire. Ma a volte, fermarsi o meno, non è un problema dei medici, ma dei parenti del paziente, che non capiscono che, a volte, la loro coscienza resta calma (con quella di "fare tutto il possibile") a spese del paziente. sofferenza del paziente.
Devi sapere come lasciarti andare …
Questo è l'obiettivo del mio libro, capire che questo cambio di mentalità è possibile e che è possibile farlo bene se si prendono in considerazione due azioni fondamentali: combattere il dolore e impedire che si facciano cose che la persona non vorrebbe. E che sono fatti con valori, come la compassione e l'empatia.
Bisogna imparare a prepararsi per la sua morte?
Sì, è bene avere un po 'di preparazione. C'è sempre tempo per prepararsi a morire. Per questo, bisogna vedere che la morte è qualcosa di inevitabile e che la vita che rimane fino a quel momento è inevitabile come morire. E, sebbene sia breve, deve essere usato per completare la vita. Il modo per farlo è sapere come vedere che la vita esisteva prima di te e continuerà ad esistere dopo, che sei stato abbastanza fortunato da vederla, viverla e stare con i tuoi cari.
Ci vuole umiltà per morire bene?
Devi acquisire una nuova umiltà al momento della morte. È normale che durante la vita tu ne sia abbastanza soddisfatto, ma c'è un momento in cui devi ritirarti un po '… prima di ritirarti completamente.
La paura è un fattore che distorce questo viaggio?
Sì, di tutti: professionisti, familiari e persona interessata. Uno dei valori da rivendicare è proprio il coraggio di avvicinare la persona che muore dalla voglia di aiutarlo. La paura è logica, ma deve essere superata per affrontare questi problemi.
Dovresti morire sempre in compagnia?
Ci sono persone che dicono che moriamo tutti da soli perché è un'esperienza molto intima. Questa solitudine può essere avvertita da tutti coloro che stanno per morire, ma dobbiamo distinguere tra solitudine e abbandono. Nessuno dovrebbe sentirsi abbandonato in questa situazione e tutti noi (professionisti, famiglia, amici…) dovremmo collaborare affinché il paziente non si senta mai così.
A livello professionale, si può acquisire familiarità con la morte?
Sì, devi. Anche se questo non implica che non ti riguardi. Professionalità non significa essere freddi di fronte al dolore e alla sofferenza, ma saperli vedere, saperli aiutare e non essere distrutti dalla loro vicinanza.
Ti senti più preparato per la tua morte dopo tutto questo lavoro?
Sì, ma non perché ho scritto il libro, ma perché sono sempre stato interessato alla preparazione. Ad ogni modo, le dico che finché non la incontrerò non saprò se lo sono o no.
