La sicurezza sociale discrimina i pazienti con sensibilità centrale
Ana Montes
170 associazioni di pazienti con fibromialgia, stanchezza cronica, sensibilità chimica ed elettrosensibilità denunciano che la previdenza sociale discrimina le loro malattie e viola i loro diritti.
L'Istituto Nazionale di Previdenza Sociale (INSS) ha pubblicato una guida con scienza obsoleta, che discrimina i pazienti con malattie che colpiscono la "sensibilità centrale", come la fibromialgia, la sindrome da stanchezza cronica, la sensibilità chimica multipla e elettrosensibilità.
Lo denunciano con concentrazioni in varie città della Spagna le 170 associazioni che rappresentano questi pazienti, che oltre al disturbo subiscono il calvario del pellegrinaggio di consulto in consulto medico per anni fino a trovare un professionista con sufficiente conoscenza del loro problema.
La pubblicazione della seconda edizione della "Guida di aggiornamento sulla valutazione della fibromialgia, sindrome da stanchezza cronica, sensibilità chimica multipla, elettrosensibilità e disturbi somatoformi" ha alzato la voce a tutti gli interessati, che lo considerano un pericolo a causa della sua tremenda mancanza di rigore scientifico e perché viola i diritti fondamentali.
Le 170 associazioni di rappresentanza dei malati, unite nella coalizione CONFESQ, hanno raccolto fino a 25.000 firme di sostegno e ne chiedono il ritiro immediato e la successiva revisione perché la guida non comprende importanti studi scientifici aggiornati e validati a livello internazionale. La guida offre ai medici linee guida cliniche che sono indietro di 20 anni rispetto ai trattamenti più attuali, che rappresentano un rischio per la loro salute.
Le persone colpite citeranno la previdenza sociale in tribunale per la divulgazione di una guida antiscientifica
"L'Amministrazione non può essere autorizzata a divulgare un documento che non sia scientifico (…) poiché può mettere in pericolo la vita e la salute delle persone colpite", ha spiegato l'avvocato Jaume Cortés, del Collettivo di Ronda, che avvierà una controversia amministrativa davanti al Corte Suprema.
Questa azienda ha presentato in tribunale più di 1.000 casi su queste malattie, vincendo l'82% delle condanne. Cortés ritiene che la pubblicazione della guida possa essere un tentativo da parte dell'Amministrazione di fermare queste condanne. Un altro motivo sono gli interessi delle industrie chimiche e delle telecomunicazioni in modo che gli effetti dannosi delle loro attività non vengano divulgati.
La guida INSS non aveva gli esperti delle malattie che valuta
In queste malattie "sensibilizzate centralmente", tutti i sistemi (endocrino, circolatorio, nervoso, digestivo e immunitario) sono interessati. Per questo la sua complicata diagnosi richiede anni per spaziare dalla consultazione alla consultazione per trovare uno specialista che sappia riconoscerli.
Alcuni pazienti possono essere affetti dalle quattro malattie, che condividono anche alcuni sintomi e possono essere molto invalidanti, al punto da impedire loro di lavorare e condurre una vita normale.
La guida, però, ignora tutta questa complessità e, senza precedenti, per la sua preparazione non ha contato sugli interessati, né sugli esperti delle società mediche che li rappresentano, nonostante sarà distribuita tra i medici di base per aiutarli a determinare le disabilità lavorative temporanee.
"Inoltre, è stata utilizzata una bibliografia obsoleta e insufficiente", ha denunciato María José Félix, presidente di CONFESQ.
Le malattie da sensibilizzazione centrale non sono somatoforme
Un altro dei reati della guida INSS è classificare queste malattie come "disturbi somatoformi", che è un modo per dire che rispondono a una malattia mentale, che non risponde alle attuali prove scientifiche, ha spiegato il presidente di CONFESQ.
Questa definizione errata costringe i medici di base a indirizzare molti pazienti (il 95% delle oltre 2.000.000 di persone che ne soffrono in Spagna sono donne) a servizi di psichiatria e psicologia. Questo è il percorso che molti pazienti sono costretti a seguire, che impedisce di effettuare gli esami medici oggettivi già esistenti per identificare il tipo di malattia di cui soffrono, e impedisce anche di effettuare cure adeguate.
Trattamenti sconsiderati per ignorare le patologie emergenti
I malati costituiscono il 5% della popolazione, compresi bambini e adolescenti, poiché i disturbi possono manifestarsi in tenera età. Pazienti e medici specializzati in malattie di "sensibilità centrale" sono favorevoli alla creazione di unità multidisciplinari e pediatriche che aiutino ad affrontarle meglio ed evitare la loro cronologia.
Tuttavia, la "temerarietà" della guida INSS propone ai medici che i pazienti con Sensibilità Chimica Multipla ed Elettroipersensibilità continuino ad essere esposti agli agenti che li fanno ammalare: sostanze chimiche e campi elettromagnetici. Nel caso di pazienti con stanchezza cronica, li esorta a sottoporsi a un trattamento comportamentale, che ha già lasciato molti pazienti a letto e in sedia a rotelle, ha avvertito il CONFESQ.
I pazienti vengono discriminati ei loro diritti vengono violati
Secondo Jaume Cortés, la discriminazione nei confronti di questi pazienti appare costantemente nella guida suggerendo che molti possono simulare la loro malattia, impedendo il riconoscimento di diritti come optare per il congedo medico e le disabilità, il che implica che non possono richiedere aiuto all'amministrazione.
La discriminazione è anche educativa, poiché colpisce bambini e giovani con elettrosensibilità che non possono accedere ai centri con Wi-Fi e telefoni cellulari.
Tutto ciò significa che sia gli adulti che i minori non ricevono lo stesso trattamento degli altri pazienti cronici. Ecco perché chiedono l'impegno delle proposte non legislative presentate al Congresso il 13 dicembre 2022-2023, che chiedevano di considerare queste malattie come un'area prioritaria di ricerca e di creare unità multidisciplinari per curarle.
