"Sono un Roki, sono nato senza utero e senza vagina"
"Poter condividere e riconoscere il mio ciclo mestruale mi ha riconciliato con il mio corpo femminile"
Sono un Roki, sono nato senza utero e senza vagina. Riuscire a condividerlo con calma sembra facile ma mi ci sono voluti anni di accettazione, di silenzio, di fingere di essere "normale" con tutte le sue citazioni.
Come in ogni duello ho attraversato varie fasi ma solo con l'accettazione, la condivisione e l'aiuto, è arrivata la guarigione.
Roki è l'alias che noi donne con sindrome di Rokitansky , o MRKH, usiamo per abbreviare l'arduo nome con cui siamo identificati nel mondo medico: Sindrome di Mayer Rokitansky Kuster Hauser. Un'altra patologia dall'ampio elenco di malattie rare. Quanto poco aiuta questo concetto!
Mi chiedo se sia ancora "strano". Purtroppo non ci sono statistiche per verificare se la sindrome sia rara o emergente come mi avverte l'intuizione. Attraverso l'Amar Association (Associazione per il sostegno delle donne nell'accettazione di Rokitansky) che abbiamo fondato nel 2009, il telefono non smette di squillare.
Considerando che molte ragazze non vengono diagnosticate , altre diagnosticate erroneamente e altre ancora preferiscono vivere nell'anonimato, vengono sollevati molti dubbi sulla vera natura della sindrome.
I perturbatori ormonali a cui ci esponiamo con l'aumento dei prodotti chimici saranno la causa di questa malformazione?
Gli studi sugli uomini mostrano che esiste una relazione diretta tra i disturbi ormonali e le malformazioni nel sistema riproduttivo maschile e la qualità dello sperma. Saremo diversi?
Mi sto estendendo molto e ti chiederai ancora:
Cos'è la sindrome MRKH? È un disturbo congenito (si manifesta in gravidanza, il che non significa che sia ereditario) che colpisce i dotti mulleriani, non si sviluppano, quindi c'è un'assenza totale o parziale dell'utero e della vagina. Ti è stato chiaro?
Le ragazze Roki nascono senza utero e quasi sempre senza vagina
Ripeto in modo ironico perché è una diagnosi eterna per molte ragazze. Molti finiscono per autodiagnosticarsi. Ad eccezione dei grandi centri medici del nostro Paese, ci sono pochissimi protocolli per la sua diagnosi e una vera via crucis che fortunatamente non ho dovuto vivere.
Le nostre ovaie sono funzionali e il ciclo mestruale ci accompagna ogni 28 giorni anche se lo sentiamo più di quanto lo vediamo e questa è la parte "vantaggiosa" della sindrome.
Non ricordo l'età esatta in cui mia madre si spazientì perché il periodo famoso non venne. A quel tempo non davo molta importanza o non volevo dargliela. Non mi importava minimamente di "essere una donna". Ero ancora felice senza pensare al mio corpo o agli uomini.
In effetti, ero sicuro di non venire (un sentimento legato ad altre ragazze) ed è per questo che mi dava fastidio che mia madre mettesse gli assorbenti nella mia borsa da viaggio ogni volta per ogni evenienza.
Mi interessavano solo le conversazioni intime tra amici in cui la regola era protagonista
"Non ho mai problemi", diceva loro. Poiché la sincerità e l'estroversione fanno parte del mio carattere, questo "costume", in parte reale, è stato il modo più affidabile che ho trovato per indossarlo. Ricordo di essere andato dal pediatra ogni anno con la stessa esclamazione di mia madre: "Le mestruazioni non sono ancora arrivate!" Anche il dottor Bachs non ha voluto dargli molta importanza fino all'età di 18 anni. Ora mi sento come se fosse come il mio complice.
Ma la regola non è arrivata, anche se li vedevo tutti i giorni sulle scrivanie, già da studente di architettura. Quindi è diventata necessaria una diagnosi ed è stato abbastanza facile. Immagino che vivere in una città come Barcellona e cadere nelle mani di un ginecologo dell'Hospital de Sant Pau sia stato fortunato.
Sono stato ricoverato per la prima volta in ospedale e abbiamo anche sentito per la prima volta: sindrome MRKH. Ricordo molto bene la scena, in un oscuro consulto, cercando di assimilare le complesse parole del dottore: "Puoi essere molto felice di essere una donna perché ho dovuto chiedere alla ragazza precedente che ho trattato se voleva essere un uomo o una donna".
Questa frase mi ha molto confuso . È stato solo quando ho incontrato la ginecologa Arianna Bonnato, anni dopo, che mi sono riconciliata con il mio corpo femminile. Mi ha insegnato pazientemente a riconoscere il mio ciclo mestruale. Un dettaglio così semplice è stato un grande regalo! Le ragazze generalmente sono cattive quando hanno le mestruazioni, ma mi sento felice dopo tanti anni senza capire il mio corpo.
Con la diagnosi c'è stato un grande silenzio. Una diagnosi facile ma un tortuoso percorso di accettazione
Un percorso che ho dovuto costruire da solo. Né la mia famiglia né i miei amici sapevano nulla della mia condizione per molti anni. Era tutto ben tenuto dentro di me, in quello del dottore e dei miei genitori. Senza offendere l'uno o l'altro. Questa è stata la mia strada, quella che ho scelto e quella che sono orgoglioso di condividere.
Per fortuna i tempi cambiano. Dalla mia esperienza nell'associazione, percepisco che il tabù del sesso che ho vissuto nel mio ambiente (scuola compresa) si dissolve e le conversazioni tra genitori e figli sono più facili e fluide.
Al contrario, l'adolescenza si è ridotta e le ragazze che serviamo vogliono una soluzione rapida per sentirsi come amiche. Apprezzo molto questa pressione per avere una prima relazione sessuale che non sentivo.
Non avevo fretta di crescere o di andare a letto con un ragazzo. Tutto era più dolce, più tenero, più innocente. Scoprire il sesso senza ricorrere alla penetrazione è un dono.
Oggi siamo nella società dell'immediatezza, del facile e veloce, tuttavia, scoprire il sesso senza alcun obiettivo è uno dei punti su cui lavoriamo nell'associazione. Esplora, scopri e crea nello spazio intimo di ogni persona.
Essere come gli altri, questa è la grande ossessione per una ragazza Roki. Sottoponiti a un intervento chirurgico, crea una neovagina e dimentica
La stragrande maggioranza delle ragazze sceglie questa opzione . Quando raggiungono la maggiore età vogliono sentirsi "normali". Le tecniche chirurgiche si sono evolute notevolmente nei grandi ospedali. Si tratta di interventi, attualmente, senza rischio, per via laparoscopica, rapidi e con zero sequele.
Ma dalla nostra associazione incoraggiamo le ragazze a considerare che ci sono altre opzioni, come la dilatazione, e anche, sebbene sia più difficile per una ragazza di 15 anni appena diagnosticata, che il sesso non sia esclusivamente penetrazione. Vorremmo che i team medici offrissero alternative e non si concentrassero sugli interventi chirurgici.
A volte ci sentiamo come delle cavie dove provano nuovi progressi. Da un lato è interessante che la tecnologia avanzi; ma dall'altra è importante preservare una certa umanità professionale.
L'intervento è stata l'unica alternativa che mi hanno offerto. L'ho ritardata, come molte altre ragazze, a causa dell'operazione di panico. Oggi so che molti hanno ottenuto la loro vagina attraverso la dilatazione (una tecnica non interventista) e la pratica: buona fortuna!
Forse era la peggiore trance. Ho sentito molto panico entrare in sala operatoria. Né ricordo un placido periodo postoperatorio, anche se ricordo un trattamento di lusso da parte dell'équipe medica.
Avendo scelto di operare senza un partner , che era una delle raccomandazioni su prescrizione medica, ho dovuto seguire alcune linee guida per facilitare la guarigione della neovagina che consisteva nel tenere una protesi per tutto il giorno. Penso che si sia recato nelle Filippine per partecipare a un'esperienza di collaborazione con la Setem Association. Un'illusione che ho deciso che la sindrome non poteva togliere.
A quel tempo avevo finito la mia laurea , gli anni più pazzi della mia vita, e lavoravo in un ufficio come disegnatore. Mi scuso ora per la chiamata a sorpresa che ha avvertito della mia assenza a causa di un presunto intervento di emergenza.
Il segreto è continuato e ho continuato a costruire la mia vita da questa prospettiva silenziosa
Una volta operata, la vita mi ha indirizzato a un terapista con il quale ho condiviso molti anni di conversazione. Tutto ciò che non aveva espresso cominciò a trasformarsi con lui. Grazie, Fernando, per avermi fatto capire il potere della parola.
Né a quel tempo, né adesso, esisteva un protocollo interdisciplinare per la cura dei pazienti. Dall'associazione riteniamo fondamentale che ogni paziente diagnosticato sia curato anche dal piano emotivo per accompagnarlo e poter così rendere più piacevole il percorso di accoglienza.
Internet è stato un altro grande regalo. Il primo giorno ho scritto le sigle, mi tremavano le mani quando ho scoperto un forum a cui ho partecipato per un periodo da anonimo. Stanco di sentire drammi, un gruppo di ragazze che non condivideva quel punto di vista ha deciso di agire.
La strada non era facile per chi era rimasto in silenzio, nascosto nel silenzio. Ricordo che il mio progresso consisteva nell'aggiungere una lettera al mio nome ogni giorno fino a quando non era completamente completato, grazie alla forza che ricevevo dal gruppo.
Stava albeggiando la primavera a Barcellona, era un fine settimana di marzo 2009 quando tutto finì, il primo incontro da cui nacque l'Associazione Amar. La paura iniziale si è trasformata in una risata e da allora la mia vita ha preso una svolta di 180 °, fino ad oggi.
Comincia ad essere facile tutto quando condividiamo!
Ricordo di essermi sdraiato nel Parque de la Ciudadela a fotografare le protesi che ci avevano accompagnato nel nostro processo, a ridere e a spiegare aneddoti intimi. Il vero percorso di guarigione è iniziato con loro e ora non c'è più rancore (almeno credo di sì). Piuttosto, gratitudine per ciò che la mia condizione ha portato nella mia vita.
I bambini sono la terza fase che una ragazza Roki deve affrontare. Quella volta in cui tutte le tue amiche iniziano a essere madri è la più difficile. Coincide con l'età in cui anche tu senti quel desiderio.
Mi ero sempre immaginato con i bambini, ma quasi sempre pensavo di più all'adozione (curioso); Ecco perché quando è arrivata quella fase ho letto tutti i libri che avevo e da avere sull'argomento, fino a quando con il mio attuale partner abbiamo capito che quella non era la nostra strada.
Sono molto grato ad Alfred per la sua sincerità e per tutto quello che ho imparato da lui durante questo processo. La mia spinta ad avere un figlio in ogni modo ha superato le regole di base della nostra etica di coppia e abbiamo voltato pagina.
Non è stato difficile perché la nostra vita è stata piena di sfide e ci accontentiamo di creare progetti che ci facciano capire che la vita è molto più di te e me. La mia famiglia si espande con molte persone che attraversano il nostro percorso per creare un mondo più giusto, solidale, socialmente responsabile e rispettoso dell'ambiente.
Questo è ciò che ci riempie di vita. Sono orgogliosa di poter incontrare donne fantastiche con o senza la nostra sindrome, ricercatori, antropologi, che chiamo "le loquitas" che mi hanno contagiato di potere e di fede, mi hanno fatto scoprire nuove prospettive sulla vita per trasmutare il nostro potere creativo di donne in mille progetti.
