Quello che mi ha insegnato l'Alzheimer
Rafael Narbona
Prendersi cura di qualcuno con l'Alzheimer può essere un'opportunità per migliorare come essere umano. L'autore condivide la sua esperienza con la malattia di sua madre e ciò che ha imparato da lei.
Mia madre compirà novant'anni il 21 luglio. È una donna piccola con occhi azzurri, capelli castani - grazie alle tinte - e macchie marroni sulle mani.
Una vita malinconica, segnata dalla guerra e dal dopoguerra
È sopravvissuto alla guerra, ma la fame, la paura e la violenza hanno lasciato profonde cicatrici nella sua mente. Ha sopportato i bombardamenti di Madrid e Barcellona, ascoltando gli edifici crollare tra nuvole di polvere e macerie. In Calle La Palma, vicino a Plaza del Dos de Mayo, una bomba da quattro chili ha fracassato un lucernario ed è atterrata sul pianerottolo di una scala, provocando una pioggia di vetri che ha ferito mia madre, allora una ragazzina di dodici anni. . La bomba non è esplosa, ma la sensazione di terrore e impotenza è rimasta un'eco indelebile di quella giornata.
Le difficoltà del dopoguerra non fecero che aumentare il senso di vulnerabilità. Durante i raid aerei, mia madre ha preso l'abitudine di allineare gli oggetti in modo simmetrico. È stato un gesto irrazionale che lo ha aiutato a provare meno angoscia. Non ha mai rinunciato a quell'abitudine, indubbiamente un meccanismo di difesa nevrotico che rifletteva un'esperienza traumatica e l'incapacità di superarla.
Il tabù della salute mentale
Da giovane, mia madre soffriva di varie depressioni , ma è riuscita a farcela. Probabilmente per i suoi figli, che avevano bisogno del suo affetto e del suo sostegno, soprattutto dopo la morte prematura di mio padre, colpito da un infarto miocardico quando avevo solo otto anni. Non è mai andato da uno psichiatra. A quel tempo la salute mentale era un tabù. Essere accuditi da uno specialista significava correre il rischio di essere rifiutati e fraintesi da menti sane, incapaci di comprendere la fragilità dell'essere umano. Penso che oggi a mia madre sarebbe stato diagnosticato uno shock post-traumatico.
Non voglio trasmettere l'impressione di aver vissuto un'infanzia infelice, con una madre combattuta tra ansia e tristezza. Con una mente aperta e libera da pregiudizi , abbiamo trascorso molti pomeriggi nel Parque del Oeste, alla ricerca dell'ombra dei cedri e del fresco delle fontane. Nipote di un medico di campagna, mi ha parlato tante volte di sofferenza e speranza , forse con la speranza che io seguissi le orme del mio bisnonno, che percorreva i villaggi a cavallo e non faceva quasi mai pagare per le sue visite.
I film della nostra vita
Il cinema è stata una delle grandi passioni di mia madre . Grazie a lei ho scoperto i film di John Ford, Billy Wilder, Hitchcock.
Abbiamo riso insieme, godendoci il genio della recitazione di Jack Lemmon , che stava morendo di freddo per strada mentre i suoi capi trasformavano il suo appartamento nell'ambientazione dei suoi romanzi. Ci ha entusiasmato la fuga frenetica dalla diligenza in cui viaggiava John Wayne, discretamente innamorato di una prostituta espulsa da una città da una società ipocrita e puritana.
La Monument Valley, con le sue pianure aride e le sue alte tavole che sembrano punti di vista di un altro mondo, è rimasta impressa nella mia memoria, acquisendo negli anni il fascino mitico dell'infanzia, quando la differenza tra il reale e il fantastico è solo un sottile linea che sfuma con un po 'di fantasia.
Non ho dimenticato Hitchcock's Birds , con i suoi terrificanti attacchi ai bambini delle scuole in fuga con una bellissima Tippi Hedren . Quando era giovane, mia madre somigliava a Barbara Stanwyck , ma senza la sua aria di condanna e tristezza .
Pioniere dell'animalismo
Il suo amore francescano per gli animali la faceva non camminare mai da sola nel Parque del Oeste. Negli anni '70 e '80, il numero di cani e gatti abbandonati era più scandaloso di quanto non lo sia oggi. Senza microchip, eliminarli è stato molto più facile.
Quasi nessuno parlava di diritti degli animali e circolava la convinzione che i cani imparassero solo a picchiare. Dopo tutto, la stessa pedagogia è stata applicata ai bambini, che sono della nostra specie. Mia madre non si è mai comportata in quel modo. Come mio padre, pensavo che i bambini e gli animali fossero uguali nell'impotenza, quindi meritano di essere trattati con tenerezza e pazienza, non con disprezzo o durezza.
L'ultimo cane che mia madre prese in braccio fu Violeta , un bastardo con orecchie da elfo e uno sguardo dolce come quello di Platero, il caro compagno del poeta di Moguer. Mia madre ha letto e riletto il bellissimo libro di Juan Ramón Jiménez in una piccola edizione, con un foglio biblico e alcune bellissime illustrazioni di Rafael Álvarez Ortega.
Un rapporto mutevole ma stretto
Ho sempre avuto un legame molto stretto con lei. Da adolescenti abbiamo smesso di uscire insieme, perché a tredici o quattordici anni ti vergogni di camminare con la tua famiglia. Ti consideri troppo vecchio e non vuoi che i bambini della tua età interpretino che hai ancora bisogno della protezione - o dell'ispirazione - dei tuoi genitori.
Gli anni passavano e mia madre continuava a soffrire di attacchi di malinconia, che non ho mai considerato particolarmente gravi. Ora penso di aver sottovalutato la sua importanza. Non sapevo che la depressione aumenta il rischio di soffrire di demenza senile. La verità è che è invecchiato senza perdere la sua agilità e chiaroveggenza.
Il terribile effetto delle perdite
Forse è per questo che ha insistito più e più volte a camminare per La Rosaleda con Violeta , nonostante il cartello che vietava l'ingresso ai cani. Quando un giardiniere chiamava la sua attenzione, rispondeva: “Il cane? Che cane? ". L'uomo si grattò la testa perplesso o storse la bocca, ironicamente: "Beh, che cane deve essere, signora."
Mia madre partiva con dignità con Violeta e mi raccontava quello che era successo, riproducendo liberamente le parole di Juan Ramón, quando lascia El Vergel, un giardino di edera, acacie e banane, dove una guardia gli schiocca: "Er asino non può entrare, zeñe" . Alzando leggermente la voce, mia madre esclamò: "Ebbene, se Violeta non può entrare perché è un cane, io, perché sono umano, non voglio entrare".
La morte di Violeta ha colpito molto mia madre. Violeta se ne andò discreta, come una farfalla bianca che scompare da un balcone. All'improvviso tutto è cambiato.
I primi segnali di pericolo
Mia madre, che camminava tre volte al giorno, smise di uscire . Quando abbiamo parlato al telefono, ha risposto in monosillabi. Mia sorella, che viveva con lei, mi disse che le cose andavano male, che mia madre passava ore chiusa in camera da letto, con le persiane abbassate e senza parlare . Non ha nemmeno fatto la doccia.
Allarmato, sono andato a casa sua e ho scoperto che non stava esagerando. Mia madre mi ha accolto con indifferenza, senza alzarsi dal letto. L'aria nella stanza emanava un odore pesante e dolce, come fiori che fluttuano nell'acqua corrotta. Ho provato ad alzare la veneziana e arieggiare la stanza, ma mia madre ha protestato energicamente, supplicandomi di lasciarla sola. Mi sono arrabbiato, non ottenendo nulla se non accentuare la sua determinazione a rimanere in quello stato.
La situazione si è ripetuta per diversi giorni. Non riuscivo a capire cosa stesse succedendo e ho parlato con un medico, che mi ha consigliato di visitare un geriatra. Far alzare mia madre dal letto ha portato a una rissa insolita, che si è conclusa con lei che piangeva istericamente. Nonostante tutto, ci avviciniamo alla consulenza.
Aiuto professionale
Dopo diversi test, il geriatra ha diagnosticato depressione e declino cognitivo incipiente . Ci ha prescritto alcune pillole e ci ha consigliato di trascorrere le mattine in un centro diurno, rispettando scrupolosamente il suo programma di attività. "Potrebbe essere l'inizio della demenza di Alzheimer", ci ha avvertito. "Molte volte il primo sintomo è la depressione". Gli ho parlato della sua natura malinconica, che ha aumentato il suo allarme.
Mia madre ha preso le pillole, ma si è rifiutata categoricamente di andare al centro diurno . Sempre più preoccupata, decisi che sarebbe venuta a vivere a casa mia , dove non sarebbe mai stata sola. La situazione non è migliorata. Non mostrava alcun interesse nel prendersi cura di se stesso, non sapeva che stagione dell'anno fosse e talvolta dimenticava il mio nome.
Allo stesso tempo, il suo ricordo del remoto passato ci ha riservato una sorpresa quotidiana. Ci ha raccontato aneddoti del Puente del Arzobispo, dove trascorreva le sue estati da bambina, giocando con una banda di amici. Furono seguiti da un cane, che approfittò della loro compagnia per scivolare nell'oscurità della chiesa, dove un prete di buon cuore fingeva di ignorare la loro presenza.
La sua precisione nel recuperare i ricordi di ottant'anni fa era in contrasto con la sua incapacità di ricordare qualsiasi evento recente. Ci ha chiesto ancora e ancora cosa avevamo mangiato o quale film avremmo visto quella notte. Abbiamo notato che non seguiva più le trame e confondeva i personaggi. Mia moglie ed io abbiamo pensato di iniziare a farle la doccia, ma la modestia ci ha fatto rimandare l'iniziativa.
Vivo in una casa di città a due piani. Non avrei mai pensato che mia madre potesse cadere, poiché il suo deterioramento mentale non aveva influenzato i suoi riflessi. Tuttavia, un giorno ha giudicato male, è scivolato ed è caduto, rompendosi un braccio e colpendo la testa. Ha trascorso una settimana in ospedale, riprendendosi dall'incidente. Il suo declino cognitivo è aumentato in modo esponenziale. Mi ha confuso con suo padre e suo fratello, morti vent'anni fa.
Quando è stato dimesso, abbiamo messo un letto in una stanza adiacente alla nostra camera da letto. Si svegliava ogni mezz'ora, ordinando qualcosa da mangiare o balbettando incoerentemente. Dopo una quindicina di giorni, la stanchezza ci aveva sopraffatti e non sentivamo i suoi richiami, il che la faceva alzare da sola, impigliarsi nelle lenzuola e cadere a terra.
Non ho sentito la caduta, ma senza rendermene conto avevo interiorizzato uno stato che mi ha svegliato di colpo. Ho trovato mia madre priva di sensi in una pozza di sangue. Aveva sbattuto la faccia a terra, ma fortunatamente non c'erano stati feriti gravi.
Ha trascorso un'altra settimana in ospedale ed è tornato a casa. La sua mente era decisamente disorientata. Ci ha chiamato sette o otto volte durante la notte, spesso in delirio per i bombardamenti della sua infanzia. Sopraffatti dalle circostanze, l' abbiamo ammessa in una residenza situata vicino a casa nostra.
Visitarla quotidianamente non alleviava il disagio di guardarla tra sconosciuti. Il trattamento è stato corretto e affettuoso, ma quando siamo usciti, di solito all'ora di cena, contemplando il suo corpicino dietro una finestra, dividendo la tavola con estranei, mi ha causato una terribile sofferenza.
Ritorno a casa
Mia madre non si è ripresa, ma è migliorata un po 'e abbiamo deciso che sarebbe tornata a casa. Il geriatra ci ha detto che l'Alzheimer progrediva molto lentamente. Non poteva essere lasciata sola, ma non c'erano disturbi comportamentali. "Questa non è una demenza molto aggressiva", ci ha detto, con moderato ottimismo.
Abbiamo installato una sedia girevole in una vasca da bagno e alcune sbarre sul letto. Lasciamo aperta la porta della camera da letto per ascoltare qualsiasi incidente. Non ci chiamava più la notte, ma quando si svegliava o si addormentava, si rivolgeva a me come se fossi suo padre. “Ci sei, papà?” Sussurrò, la sua voce ringiovanita.
Da allora è passato quasi un anno e il suo deterioramento non è stato eccessivamente accentuato . Ci riconosce, ci parla, desidera ardentemente la sua casa, ma non ricorda il nome della città o del quartiere in cui ha vissuto. Non capisce quello che legge, non può più scrivere, non può seguire la trama di un film, non può fare il bagno o andare in bagno da sola, ma la sua presenza ci rende felici e lei sembra felice.
Sembra la rosa de Il Piccolo Principe. Hai bisogno di tenerezza, pazienza, delicatezza. Quando le pettino i capelli, artificialmente marroni, non penso all'autunno, con le sue foglie gialle, ma a un'eterna primavera che colora di luna e argento gli ultimi giorni dell'inverno.
Prendersi cura di una persona con Alzheimer non è una sfortuna, ma un'opportunità per migliorare e crescere come essere umano. La tristezza e lo scoraggiamento passano, ma l'amore lascia un segno profondo che non svanisce. È l'ultima cosa che ho imparato da mia madre e non aveva bisogno di parole per insegnarmi.
